2023/03/15

コロナが明けたらあそこに行ってこんな事して・・
なんて話をしてたけどそろそろコロナは終わったって事でいいかな。
マスク生活は13日から強制ではなくなりますが
マスクに慣れてしまって完全なマスク無し生活に戻るのも時間が掛かりそうですね

コロナが明けたら
多発性硬化症が治ったら・・
走れるようになったら・・

健康な人のQOL（生活の質）が100%だとすると私は99.4%って感じ。
ちょっとできない。ちょっと。疲れやすいのが悩み。
でも病歴20年で身の回りのことが一通りできるなら優秀だと思います。
昔だったらとっくの昔に車椅子に乗って寝たきりになってたんだろうなぁ

多発性硬化症が難病指定で医療費が安くなったり
世界中の研究者が病気の研究をして再発抑制の新薬を開発してくれているので
私の今の健康状態が維持できています。

難病指定については確か昭和40年くらいに
患者団体が国に直談判したから難病になっているという話を聞いたことがあります。

その頃の多発性硬化症なんか今よりもっと原因不明な病気だったから患者や家族は怖かっただろうな
過去の積み重ねがあって今があります。
難病指定してくれと直談判してくれた人、薬の研究開発に注力してくれた人たち
本当に感謝です。

まだまだ原因不明の病気はたくさんあるけど
私はALSが治る病気になってほしいよ。
自分の病気の研究が進むスピードが遅くなってもいいので
ALSが治る病気になってほしい。
結核みたいに過去の病気になればいいな・・

次のブログは多発性硬化症が治ったら
について詳しく書いていこうと思います。